Spinální svalová atrofie v souvislostech
Tištěná kniha
Pevná šitá vazba
499 Kč 374 Kč -25 %Poslední kusy
i
Poslední aktualizace skladu 19.1.2021 19:35
i: 25803 n: 24757056r: 8880 424 Kč 318 Kč -25 %Ihned ke stažení
i: 26223 n: 27196395r: 8880Poškozená kniha i Poškození knihy
nemá žádný vliv na obsah. Kniha může mít například zažloutlé či vybledlé listy, natrženou nebo odřenou obálku, mírně naražené rohy či jiné podobné mechanické poškození, které však
nebrání jejímu přečtení.Více informací o poškozených knihách naleznete zde.
Pevná šitá vazba
499 Kč 324 Kč -35 %Skladem
i: 37385 n: 24757056_Dr: 8880
Zakoupením knihy získáváte nárok na dárek = knihy zdarma
Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů.
Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a přenašečem této nemoci je asi 1 osoba ze 40. Jedinec je v určité fázi života – dle stupně a typu postižení – odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou pomoc druhé osoby.
Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině.
Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života.
Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny.
Cílová skupina:
Odborníci: pediatři, neurologové, pneumologové, zdrav. sestry, ergoterapeuti, psychologové, sociální pracovníci, speciální pedagogové a pedagogové pro MŠ a ZŠ.
Rodiny postižených pacientů.
Klíčová slova: spinální svalová atrofie; prenatální a preimplantační diagnostika; umělá plicní ventilace; HRQOL (Health Related Quality of Life) – kvalita života podmíněná zdravím; PedsQL 3.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) – Neuromuskulární modul – dotazník kvality života podmíněné nervosvalovým onemocněním; paliativní péče; kvalita života.
Proč nakupovat u nás?
Doprava nad
800 Kč zdarma
Soubory ke stažení
Tištěná kniha
Datum vydání: 20. 02. 2017
Katalogové číslo: 15002
ISBN: 978-80-247-5705-6
Formát / stran: 144×207, 352 stran
Edice:
E-kniha
Formát: PDF
Velikost: 12.29MB
Druh ochrany: Sociální ochrana
Tištěná kniha
Datum vydání: 20. 02. 2017
Katalogové číslo: 15002
ISBN: 978-80-247-5705-6
Formát / stran: 144×207, 352 stran
Edice:
Věk:
Jazyk: Čeština
E-kniha
Formát: PDF
Velikost: 12.29 MB
Druh ochrany: Sociální ochrana
Věk:
Jazyk: Čeština
Spinální svalová atrofie v souvislostech
Tištěná kniha
Pevná šitá vazba
499 Kč 374 Kč -25 %Poslední kusy
i
Poslední aktualizace skladu 19.1.2021 19:35
i: 25803 n: 24757056r: 8880 424 Kč 318 Kč -25 %Ihned ke stažení
i: 26223 n: 27196395r: 8880Poškozená kniha i Poškození knihy
nemá žádný vliv na obsah. Kniha může mít například zažloutlé či vybledlé listy, natrženou nebo odřenou obálku, mírně naražené rohy či jiné podobné mechanické poškození, které však
nebrání jejímu přečtení.Více informací o poškozených knihách naleznete zde.
Pevná šitá vazba
499 Kč 324 Kč -35 %Skladem
i: 37385 n: 24757056_Dr: 8880
Zakoupením knihy získáváte nárok na dárek = knihy zdarma
Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů.
Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a přenašečem této nemoci je asi 1 osoba ze 40. Jedinec je v určité fázi života – dle stupně a typu postižení – odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou pomoc druhé osoby.
Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině.
Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života.
Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny.
Cílová skupina:
Odborníci: pediatři, neurologové, pneumologové, zdrav. sestry, ergoterapeuti, psychologové, sociální pracovníci, speciální pedagogové a pedagogové pro MŠ a ZŠ.
Rodiny postižených pacientů.
Klíčová slova: spinální svalová atrofie; prenatální a preimplantační diagnostika; umělá plicní ventilace; HRQOL (Health Related Quality of Life) – kvalita života podmíněná zdravím; PedsQL 3.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) – Neuromuskulární modul – dotazník kvality života podmíněné nervosvalovým onemocněním; paliativní péče; kvalita života.
Proč nakupovat u nás?
Doprava nad
800 Kč zdarma
Soubory ke stažení