Každoročně se po celém světě slaví 28. února Den vzácných onemocnění. Proto jsme zvolili toto datum, abychom slavnostně představili a pokřtili odbornou publikaci Spinální svalová atrofie v souvislostech autorky Heleny Kočové. Tímto křtem jsme vzdali hold rodinám s dětmi s tímto onemocněním i těm, kteří o takto postižené pečují a kteří hledají léčbu.
Za účast děkujeme autorce Mgr. Heleně Kočové, náměstkyni ministra zdravotnictví JUDr. Lence Teska Arnoštové, recenzentce knihy docentce Miluši Havlové, speciální pedagožce docentce Vandě Hájkové, psycholožce Jiřině Prekopové a spoluzakladateli pacientské organizace SMÁci Danielovi Kostanovi a všem dětem a rodičům, kteří na křest zavítali.